Продолжува проектoт за ретки болести за запознавање на пошироката јавност

Продолжува проектот за ретките болести за запознавање на пошироката јавност. Активистката Гордана Лолеска, заедно со охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ и оваа година ќе ја водат кампањата „Ги запознаваме ретките болести“. Лолеска вели дека оваа година вклучуваат нешто ново, а кое истовремено ќе биде и од едукативен, но и од информативен карактер, за ретките болести да се „доближат“ на пошироката јавност на Албански и Знаковен јазик. Пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се информираат за ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот на кој секојдневно комуницираат, истакна Лолеска. Со употреба на Знаковниот јазик ќе бидат инфоремирани глувите и наглувите лица, додава таа.

„Околу 400 ретки дијагнози на светско ниво луѓето имаат проблеми со загуба на слухот при раѓање или подоцна во текот на животот. Сакајќи да им помогнеме да ги разберат проблемите со ретките болести одлучивме кампањата да ја направиме на знаковен јазик“, кажува Лолеска.

Гордана Лолеска им се заблагодарува на докторите од Детска клиника кои безрезервно помагаа во проектот со прегледување и преведување на текстовите за ретките дијагнози, на медиумите и на триесетте луѓе кои се вклучени во изработката на кампањата. Минатата година го започнавме овој проект со видео и аудио спотови за секоја болест, така што проектот се емитуваше на територија на Македонија на бројни медиуми. Од еден мал проект прерасна во национална кампања за ретки болести.Во Регистерот на ретки болести во земјава минатата година биле запишани 540 пациенти од кои за 180 има континуирана терапија. Гласот далеку допре па и до Министерството за здравство. За третирање на ретките болести, годинава се издвоени во буџетот над 527 милиони денари, за разлика од минатата година кога беа издвоени околу 380 милиони.

„Средствата ќе одат за набавка на нови лекови за третман на ретките болести, како што спиналната мускулна атрофија, болеста на Гоше. Но, дел ќе има и за неонаталниот скрининг за рано откривање на болестите на метаболизмот“, вели Лолеска.

Од Здружението „Живот со предизвици“ нагласуваат дека кампањата зазема и меѓународен карактер. Во соработка со здруженијата „Живот со предизвици“ од Албанија и Косово, кампањата, ќе се проширува и на територијата на овие две соседни земји и ќе се емитува на тамошните медуими.