Охрид домаќин на средба на пациенти, семејства и експерти за Алпортов синдром

Пациенти, семејства и експерти за Алпортов синдром на средба споделуваа сознанија и животни искуства за оваа ретка болест на бубрезите. Охрид е домаќин на првата средба на Балканот за Алпортов синдром со цел сензибилизација на јавноста за оваа ретка болест. Станува збор за сериозна наследна болест која предизвикува прекин на функцијата на бубрезите, информира Проф. д-р Велибор Тасиќ од Детската Клиника, оддел за нефрологија.

„ Болеста се открива во детството и во тинајџерската возраст. Прв симптом е мокрење на крв пропратено со респираторни инфекции и влошување на слухот и бубрежнат функција. За жал кај машкиот пол откажуваат бубрезите и се јавува потреба од дијализа или трансплатација на бубрези“, информира проф. д-р Тасиќ.

Средбата има за цел да им помогнеме на пациентите и семејставата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да поставуваат прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот пат до експериментална студија, бидејќи експерименталните студии се патот до долгоочекуваниот лек за Алпортов синдром информира Весна Алексоска од Здружението за ретки болести „ Живот со предизвици“ .

„ За лицата со Алпортов синдром не постојат лекови. Има студии за истражувања, но нема резултати од некој лек кој би им помогнал на овие пациенти. Исто како и со другите ретки болести кои ги има 8000 , а само за 250 има терапија“, укажува Алексоска.

Денешната средба има за цел подигнување на јавната свест, промена на ситуацијата и поттикнување на истражувања за пронаоѓање нови третмани и лекови кои би го спречиле напредокот на загуба на функцијата на бубрезите и загубата на слухот и видот. Во Македонија сеуште нема точна бројка за пациенти со овој синдром, но се претпоставува дека се движи помеѓу 50 до 100 пациенти.Организатори на денешната средба се Гордана Лолеска и Весна Алексоска од Здружението за ретки болести и Проф. д-р Велибор Тасиќ. Екпертот од Германија д-р Јулија Хеферен беше дел од средбата, а на која се обрати и министерот за здравство Венко Филипче.