Со дводневен хепенинг во ОУ „Григор Прличев“ одбележан Денот на ретки болести

Ученици, родители, наставници од ОУ „Григор Прличев“ со дводневен хепенинг се обединија заедно кон иста цел: грижа и еднаквост. По иницијатива на Советот на родители во соработка со директорот, стручната служба, наставничкиот кадар, Ученичкиот парламент и родителите беше реализиран проектот РЕТКОСТА ИНСПИРИРА.

Беше одржан хепенинг во училишниот двор насловен „Петка во боја“ во кој учествуваа децата со музички точки и родителите кои ги обоија своите дланки и оставија отпечаток на ѕидот на училиштето.

Сашко Георгиески – Претседател на Совет на родители

Само за 5% од ретките болести има некаков лек, токму таа дланка или петка во боја ја симболизира поддршката од родителите од ОУ „Григор Прличев“. Одзивот од родителите и поддршката беше навистина голема што ме прави посебно среќен како Претседател на Совет на родители. Најмладите со свои точки со убави пораки му дадоа на тој хепенинг посебен сјај.  Наставниот кадар работеше на тоа да им долови на децата што всушност значи да се биде редок, што треба да се прави за да бидеме сите еднакви и каква е улогата на детето, ученикот во заедницата во поглед на лицата со ретка дијагноза – истакна Сашко Георгиески, претседател на Совет на родители.

Со многу љубов, креативност и оригиналност нашите ученици, наставници и родители покажаа дека човечкото срце чука исто кај секого и дека секогаш е утешно кога знаеш дека некој те разбира, велат од училиштето. Во активноста „Напиши порака – обои срце“ над 1000 ученици од 54 одделенија твореа на тема „Реткоста инспирира“ и напишаа пораки за поддршка на лицата со ретки болести. 

Пораките беа навистина пораки од срце од децата. Најмалите кои уште не знаат да пишуваат ги нацртаа своите пораки. Тоа беше еден момент кој треба сите ние да го забележиме и да сфатиме дека без децата, без поддршката од децата и родителите не можеме да одиме напред – вели Анастасија Настеска, психолог во ОУ „Григор Прличев“.

Националната кампања изминатиов месец ја поддржаа огромен број државни и локални институции, единици на локални самоуправи, училишта, организации, претпријатија, здравствени организации и бројни групи и поединци кои силно застанаа зад лицата со ретки болести.  

Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни. Со надеж за подобро утре, навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува – порача носителот на проектот „Ги запознаваме ретките болести“, охриѓанката Гордана Лолеска.

Централниот настан за одбележување на Денот на ретки болести денес се одржа во Скопје во организација на Здружението „Живот со предизвици“. Во рамки на настанот, беше промовирана нова поштенска марка посветена на ретка болест. Според регистарот за ретки болести во државава, заклучно со декември 2021 година има регистрирано вкупно 652 лица со 70 различни ретки дијагнози