Охрид го одбележа Денот на ретки болести

Пациентите со ретки болести се сеуште невидливи пред законите на Р.М. алармираат нивните здруженија. Во Македонија е неопходно усвојување на национална стратегија за ретки болести и изработка на специфичен Закон за ретки болести, со цел унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата засегнати од ретка болест. Во моментот, единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Охриѓани денес  одбележувајќи го светскиот Ден на ретки болести покажаа дека настаните кои помагаат за подигнување на свесноста во заедницата мора да се негуваат, бидејќи се од посебна важност. Маршот за одбележувањето на Денот на ретките болести тргна од ОУ „Христо Узунов“. Директорот Тони Симоноски, вели дека нивното училиште веќе три дена живее со овој настан и е мотивирано да помага во сите активности посебно оние кои се од хуманитарен карактер.

„Денеска го одбележуваме денот на лицата со ретки болести и точно учениците и нашиот колектив овој ден 28 февруари го посветуваме на децата со ретки болести. Нашите ученици изработија голем број на творби, пораки сакаме да ја подигнеме свеста кај населението, кај институциите за се повеќе да се помогне на лицата со ретки болести. Можеби се ретки лицата со ретки болести меѓутоа сепак треба една огромна поддршка за тие лица“

Гласот за ретките болести мора да се слушне и во Охрид, вели Калина Најдеска, ученичка во ОУ „Христо Узунов“. Таа додава дека лицата со ретки болести живеат живот полн со предизвици.

„Ретките болести влијаат на мал број на луѓе во споредба со општата популација и се јавува проблем поради нивната ниска фрекфенција. Во Европа болеста се смета ретка ако влијае на 1 во 2000 луѓе. Постојат илјадници ретки болести досега се откриени 8 000 илјади  од кои за 250 постои решение“

На средношколците од вторите и третите класови од охридската гимназија предизвик им е да учествуваат во одбележувањето на Денот на ретките болести, вели нивниот професор Наум Јамандиев.

„Одбележувањето на денот е за подигнување на свеста и промоција на луѓето кои се соочуваат со ретките болести и начинот како можеме да им помогнеме дали институционално или поединечно. Еве покажаа средношколците висока свест за таа акција и се пријавија во голем број“

Големата поддршка и соработка со Црвениот крст од Охрид за ваквите настани никиогаш не изостанува . Претседателот Сашо Точков вели дека мора да се надмине стигмата за постоењето на ретките болести и да не постои никаква дискриминација кон истите.

„И оваа година гледавме да вклучиме што поголем број на волонтери кои што како врсничка едукација ќе го пренесат ова знаење и ќе ја подигнат свеста кај нивните другари и врсници за ретките болести, за начините дека тие навистина се тука меѓу нас не се невидливи и да најдеме начин како може да се помогне на тие деца, луѓе и да ги вклучиме во самиот систем во општеството“

Во денешното одбележување на светскиот Ден на ретки болести се вклучија и повеќе организации како што е Клубот за велосипедизам и екологија „З’ш авантура“, волонтерите на Анималија. Организатор на настанот е  здружението „Живот со предизвици“ во соработка со ОО на Црвениот крст, а целиот настан беше проследен и од СВР Охрид. Несебичниот ангажман на волонтерката во здружението „Живот со предизвици“, Гордана Лолеска и годинава направи целата охридска јавност да биде анимирана, дека постојат лица со ретки заболувања кои се исправени пред тешка битка за трнливиот пат на луѓето кои имаат некој болен од ретка болест. Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.