Охрид блеска во боите на ретките болести

Самуиловата тврдина, Охридската гимназија „Св. Климент Охридски“, Античкиот театар, црквата „Св. Софија“, Историскиот архив, скулптурата „Фаќач на крст“. Ова се само дел од објектите и локациите кои блеснаа во знак на поддршка на РЕТКИТЕ, како дел од кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2021.

Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува, во светлото на COVID-19. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. Вели охридскиот активист Гордана Лолеска, иницијатот на проектот.
Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание.  Придружите ни се, осветлете некој објект или дајте ни ваш предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и слично, порача Лолеска.
На почетокот на месец февруари беше одбележан стартот на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која оваа година ја бележи третата сезона. Целта е да се подигне свеста за лицата со ретка болест и да се адресираат нивните проблеми и  предизвици до јавноста и институциите. Преку 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео материјали на македонски и албански јазик се емитуваат месецов на 49 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали. Во Регистарот на лица со ретки болести во Македонија заклучно со декември 2020 година запишани се 575 пациенти, а бројката на неевидентирани надминува 1 500. Само за 5% од пациентите со ретките болести има некаков лек.