Зошто во целост не се користат средствата од буџетот наменети за лекување на лицата заболени од ретки болести?

Секоја година според измените и дополнувањата за Законот за здравствена заштита, во буџетот на Македонија, влегуваат дел од средствата по основ наплата на акцизи на цигари, средства кои понатака треба да се издвојат за набавка на лекови за ретки болести. Меѓутоа иако од година во година се зголемува фондот на средствата за програмата за лекување на ретки болести, Владата и Министерството за здравство трошат помалку средства од наменетите, велат од Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените ЕСЕ.

„Она што е важно да се каже е дека буџетот на програмата трпи често измени во текот на годината со што најчесто буџетот се намалува. Она што го детектиравме како главен проблем е она што не се издвојуваат сите средства кои законски се предвидени за оваа програма. Имено во Законот за здравствена заштита предвидено е од акцизите за цигарите да се издвојуваат 0,053 денари парче цигара за набавка на лекови за ретки болести, то е 3% од акцизата“, вели Борјан Павловски – Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените ЕСЕ.

Но со анализата направена од страна на ЕСЕ увидено е дека во 2015-та година собрани се 266 200 450,00 денари од кои Владата на РМ за Програмата за ретки болести издвоила само 88 000 000,00 денари, односно само 33 % од расположливите средства, иако според Законот за здравствена заштита Владата гарантира дека за оваа намена ќе ги изводи сите средства наплатени како дел од акцизите на цигари, објаснува Павловски. Инаку анализата на програмата за лекување на ретки болести е направена со помош на мониторинг методологијата на генерирање на буџети.

„Со оваа цел ЕСЕ ги прибира достапните податоци во однос на оваа програма, а оние податоци кои не се јавно достапни, ги бараме од Министерството за здравство преку Законот за пристап до информации од јавен карактер. По анализата на сите овие документи за буџетската и програмската имплементација на програмата од страна на Министерстото за здравство ЕСЕ ја подготви оваа анализа“ објаснува Борјан Павловски – Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените ЕСЕ.

Инаку мината година пристап до Програмата за лекување на ретки болести имале 74 пациенти чие право на лекување е утврдено од Комисијата за ретки болести. Според Регистарот за ретки болести во Р Македонија живеат над 200 лица коишто боледуваат од некој тип на ретка болест, иако овој број не го претставува реалниот број на лица што живеат со ретки болести во РМ. Од ЕСЕ бараат од Владата и ресорното министерство да осигурат дека во Регистарот на ретки болести се евидентирани сите лица кои живеат со ретки болести во РМ, а врз основа на потребите на секој од пациентите и за секоја дијагноза да се обезбеди целосна, навремена и квалитетна терапија. Исто така Здружението ЕСЕ бара од Владата на РМ и Министерството за здравство на РМ да ги почитуваат своите обврски уредени со Законот за здравствена заштита и целокупниот износ на средства прибран преку наплата на акцизи на цигари наменет за лекување на ретки болести во тековната година да го префрли на име на Програмата за лекување на ретки болести.