Од понеделник почнува третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“

Со нови 28 ретки дијагнози во аудио, видео и текстуална форма, но и со осветлување на Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид, во понеделник, на 1-ви февруари започнува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“.

„Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Преку соодветни текстови, видео и аудио записи ќе се запознае јавноста со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Проектот е од информативно-едукативен карактер на кој работеа професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година. Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите, вели Гордана Лолеска, охридскиот активист кој е главниот „виновник“ за оваа кампања.

Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ оваа година ја изработија третата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“.

„За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови на македонски и албански јазик. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кој би довел до саканите ефекти на истиот. Оваа година за Денот на ретките болести 2021 година ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година,така оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на „Еурордис“ за осветлување на локални и национални згради и споменици. Самуиловата тврдина ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Но, секако дека не застануваме тука, па затоа Ве повикуваме да ни се придружите, осветлете некој објект или дајте ни ваш предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и слично. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание“, потенцира Лолеска.

Сите детали за годинешниот проект ќе бидат соопштени во понеделник на прес конференција, која со почеток во 11:00 часот ќе се одржи на бродот „Армада“ во Охрид. Покрај Лолеска, на прес конферецијата ќе се обратат и Проф. Д-р. Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог, Проф. Д-р. Иван Барбов, специјалист невролог и Д-р. Тодор Арсов, специјалист имунолог генетичар, кои се дел од стручните соработници на проектот.