Во Охрид се одбележа Светскиот ден на ретки болести

Со марш низ улиците на Охрид на кој учествуваа ученици од основните и средните училишта во Охрид им се даде подршка на заболени од ретки болести и воедно се одбележа Денот на ретките болести кој секогаш е на крајот на февруари. Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година.

Целта е да ја подигниме јавната свест на луѓето за лицата со ретки болести, за нивната видливост пред законите и да не се повеќе маргинализирани. Денешниов ден поттикна една убава атмосфера и енергија, учениците сите здружено маршираа започнувајќи од гимназијата, вели Гордана Лолеска, активист во Здружението Живот со предизвици.

Темата на Денот за ретки болести за 2018-та година беше „Истражување“. Тоа претставуваше можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести. Лицата кои живеат со ретка болест и нивните семејства секојдневно се исправени пред голем број предизвици, а во Македонија работите дури сега почнуваат да се придвижуваат. Една од основните заложби на Здружението Живот со предизвици е да се направи регистар на лица со ретки болест.

Регистерот на ретки болести се работи официјално од 2015 год. Секој месец има нови пациенти кои се вклучуваат во регистарот меѓутоа многу тешко оди. Сега засега во Македонија се регистрирани околу 400 пациенти со ретки болести и 40 основни дијагнози. Што се однесува до лекарствата сеуште набавката оди многу тешко бидејќи се распишуваат тендери па треба да се најде соодветен добавувач, конкретно за некои лекови треба да се преговара, но можам да кажам дека институциите веќе почнуваат да имаат добар слух, објаснува Лолеска.

Инаку, во текот на цел февруари траеше интернет кампањата „Обојте го вашето лице со боите на ретките болести“, во која се вклучија установи, организации, спортски клубови и школи, јавни личности, ученици и граѓани.