Прегрни ја реткоста, прегрни за Гинис

Како поинаку да се прати порака освен со искрена прегратка. Токму ова е начинот на кој трите балкански алијанси за ретки болести, македонската, хрватската и српската, годинава ќе го одбележат светскиот ден на лицата со ретки болести, 29ти февруари. Во еднонеделната кампања, насловена како „Прегрни ја реткоста, прегрни за Гинис“ ќе се подига свеста кај луѓето, јавната и стручна, за тоа со какви предизвици се соочуваат сите лица кои боледуваат од некоја ретка болест. Сето ова ќе се прави како што вели и акцијата преку рушење на рекордот во Гинис за онлајн албум со прегратки. Сите кои сакаат да се вклучат во акцијата, тоа може да го направат на едноставен начин.

„Целта е со оваа акција да им се помогне на лицата со ретки болести да се чувствуваат подеднакво вредни, скапоцени, прифатени во општеството, а не да бидат стигматизирани и исклучени како што често се. Она што треба да го направат луѓето кои сакаат да се вклучат во акцијата е навистина ситна работа, меѓутоа може да придонесе многу. Тоа е да се сликаат, гушнати, прегрнати со некого и да ја објават таа слика со хаштагот #hugforrare, „Прегрни за ретки“, и на тој начин да го одбележиме овој ден за нашите лица со ретки болести кои пропуштиле многу прегратки и насмевки во потрага по дијагноза и лек.“-вели заменик претседателката на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија, Ања Босилкова.

А предизвиците со кои се соочуваат лицата кои боледуваат од ретки болести се бројни, но се чини тука, во нашата земја, тие се двојно поголеми.

„Кај нас дури проблемите кај лицата со ретки болести се оние најосновните, недостапност на терапија, несоодветни услови за следење на болеста, а многу често и неможност за поставување на дијагнозата воопшто. Имаме медицински персонал кој нема доволно искуство, се разбира поради реткоста, и не е доволно стручен да ги препознае и третира овие состојби, а од друга страна пак, државата не вложува доволно за да се надгради ова знаење. Покрај овие основни проблеми, не ни можеме да зборуваме за потребите од социјални услуги, помош на семејството, негувателите, психолошка, едукативна поддршка, кои во други развиени земји се сметаат за подеднакво важни како и самата дијагноза и терапија, меѓутоа кај нас се сеуште само идеали.“-рече таа.

Босилкова вели дека она кое се обидуваат најпрво да го обезбедат се основните работи, терапија, услови за следење на болеста, како овие лица би имале што е можно понормален живот. Минатата година во земјава беше креиран и регистарот на ретки болести, а како дополнение беше изменет и законот за акцизи со кој еден денар од секоја продадена кутија цигари оди токму во програмата за ретки болести. Сепак, Босилкова вели дека сеуште се наоѓаме на почеток и дека потребно е уште многу работа и вложување.
Инаку, кампањата, односно гушкањето за Гинис, започна вчера, а ќе трае до 27ми февруари. Потребно е да се соберат 108.121 онлајн фотографии кои мора да бидат прикачени само во текот на оваа недела. Прикачувањето може да се направи преку веб страната hugforrare.com и преку Фејсбук страна www.facebook.com/NARBMakedonija.

Една личност може да биде на повеќе фотографии, но со различни луѓе, а хаштагот за оваа акција е #hugforrare.

Во Македонија, според последните податоци има над 100.000 граѓани кои се соочуваат со некоја ретка болест.